A Crohns and Colitis Disease Patient Story:Meet Erin Bush

Erin Bush forstår viktigheten av «Making the Invisible Visible», temaet for årets verdens IBD-dag.

Siden fødselen var det alltid visse matvarer som plaget Erins mage, så moren hennes endret naturlig Erins kosthold tilsvarende. Erin fortsatte denne måten å spise på gjennom hele barndommen, vel vitende om at hvis hun spiste visse matvarer, ville hun helt sikkert lide av konsekvensene senere. Det gikk aldri opp for dem at Erin faktisk kunne lide av en alvorlig inflammatorisk tarmsykdom (IBD) kjent som Crohns sykdom.

Da Erin var 18 år gammel begynte hun å oppleve ekstreme magesmerter og dro til legevakten. Legene på akuttmottaket antok at blindtarmen hennes hadde sprukket og la henne inn for operasjon. Under operasjonen oppdaget de at Erins blindtarm var bra. Utforskende kirurgi avslørte at Erins tarm var blitt alvorlig skadet av Crohns sykdom, en uhelbredelig autoimmun lidelse som forårsaker betennelse i fordøyelseskanalen som forårsaker magesmerter, alvorlig diaré, tretthet, vekttap og underernæring. Denne oppdagelsen resulterte i fjerning av en del av tynntarmen og tykktarmen hennes, og avslørte grunnårsaken til hennes "sensitive mage" som hun hadde slitt med hele livet.

Erin, nå 41, har brukt de siste 23 årene på å lære hvordan man får mest mulig ut av livet med Crohns sykdom. Hun er fortsatt veldig nøye med å se hva hun spiser, å ta alle medisinene hennes daglig, og å gå til infusjonsbehandling hver åttende uke for å holde immunsystemet sitt undertrykt.

«Fordi behandlingen min undertrykker immunforsvaret mitt, blir jeg oftere syk og det tar meg lengre tid å komme meg etter en skade eller sykdom. Hvis jeg får selve mageinfluensaen, havner jeg vanligvis på sykehuset i flere dager, sa Erin. «Hvis noen i huset vårt får mageinfluensa, ber mannen min meg om å bare forlate huset – gå! Gå på jobb, heng med venner etterpå, kom hjem og sov, men stå opp og kom deg ut før den som er syk står opp.»

Erin er heldig for noen som lider av inflammatorisk tarmsykdom (IBD). Mens smerte og tretthet oppstår rutinemessig når hun takler hverdagslige situasjoner, for eksempel hva hun trygt kan spise på restauranter og alltid speide ut et bad, har Erin vært i remisjon i seks år og har ikke hatt en Crohns sykdom-oppblussing på åtte år. Til tross for at legene først ble fortalt at hun ikke ville ha et normalt liv og muligens ikke få barn, er Erin og mannen hennes, Corey, i ferd med å oppdra tre døtre:Adrian, 20; Ashley, 15; og Addison, 10.

Hennes suksessoppskrift?

"Finn en virkelig god spesialist og gjør den legen til din primære omsorgskoordinator," anbefaler Erin. «Vær din egen advokat. Ikke gå automatisk med på hva andre forteller deg, for hvordan det er for dem vil ikke nødvendigvis være slik det er for deg. Finn ut hva som fungerer for deg og hva som ikke gjør det.»

«Det er så viktig å ta medisinene dine, selv når du føler deg bra , så problemer utvikler seg ikke senere," la Erin til. "Ha folk å snakke med, som en støttegruppe og familie og venner som kan gi deg litt kjærlighet og veiledning for å hjelpe deg gjennom de tøffe tidene."

"Og husk," sa hun, "du kan leve et normalt liv og gjøre ting du vil gjøre."

Mens hun har flere legetimer og tar mer medisiner enn gjennomsnittspersonen, lar ikke Erin sin autoimmune lidelse definere livet hennes. Erin har en fulltidsjobb, reiser og gjør frivillig arbeid. Hun går på alle barnas skole- og sportsbegivenheter og nyter det normale hverdagslivet.

Verdens IBD-dag er søndag 19. mai. Lørdag 18. mai er den årlige Austin Take Steps Walk planlagt å starte på The Long Center kl. 11. Begge øker bevisstheten om Crohns sykdom og ulcerøs kolitt som påvirker mer enn 3 millioner i USA Austin Gastroenterology er stolte av å støtte begge arrangementene og oppfordrer deg til å lære mer om dem.

• Leversykdommer og årsaker
• Bevissthet om tykktarmskreft