Zgodba bolnika s Crohnovo boleznijo in kolitisom:Spoznajte Erin Bush

Erin Bush razume pomen »Narediti nevidno vidno«, ki je tema letošnjega svetovnega dneva KVČB.

Od rojstva je vedno obstajala določena živila, ki so motila Erin želodec, zato je njena mama ustrezno spremenila Erino prehrano. Erin je s takšnim načinom prehranjevanja nadaljevala vse otroštvo, saj je vedela, da bo, če bo pojedla določeno hrano, posledice zagotovo utrpela kasneje. Nikoli jima ni prišlo na misel, da bi Erin dejansko lahko zbolela za resno vnetno črevesno boleznijo (KVČB), znano kot Crohnova bolezen.

Ko je bila Erin stara 18 let, je začela doživljati hude bolečine v trebuhu in je odšla na urgenco. Zdravniki urgence so domnevali, da ji je slepič počil, in so jo sprejeli na operacijo. Med operacijo so ugotovili, da je Erin slepič v redu. Raziskovalna operacija je pokazala, da je Erinino črevo močno poškodovalo  Crohnovo bolezen, neozdravljivo avtoimunsko motnjo, ki povzroča vnetje prebavnega trakta, ki povzroča bolečine v trebuhu, hudo drisko, utrujenost, izgubo teže in podhranjenost. To odkritje je povzročilo odstranitev dela njenega tankega in debelega črevesa in razkrilo glavni vzrok njenega »občutljivega želodca«, s katerim se je ukvarjala vse življenje.

Erin, ki ima zdaj 41 let, se je zadnjih 23 let naučila, kako čim bolje izkoristiti življenje s Crohnovo boleznijo. Še vedno je zelo previdna, da pazi, kaj poje, da strogo jemlje vsa zdravila na dan in da vsakih osem tednov hodi na infuzijsko terapijo, da zadrži svoj imunski sistem.

»Ker moje zdravljenje zavira moj imunski sistem, pogosteje zbolim in traja dlje, da si opomorem po poškodbi ali bolezni. Če dobim pravo trebušno gripo, običajno končam v bolnišnici za več dni,« je dejala Erin. »Če kdo v naši hiši zboli za trebušno gripo, mi mož reče, naj grem od hiše – pojdi! Pojdi v službo, potem se druži s prijatelji, pridi domov in spi, a vstani in pojdi ven, preden vstane kdor je bolan."

Erin ima srečo za nekoga, ki trpi za vnetno črevesno boleznijo (KVČB). Medtem ko se bolečina in utrujenost pojavljata rutinsko, ko se spopada z vsakodnevnimi situacijami, na primer, kaj lahko varno poje v restavracijah in vedno išče kopalnico, je Erin v remisiji že šest let in ni imela izbruha Crohnove bolezni v osmih. let. Kljub temu, da so ji zdravniki sprva povedali, da ne bo imela normalnega življenja in morda ne bo imela otrok, Erin in njen mož Corey uspešno vzgajata tri hčerke:Adrian, 20; Ashley, 15 let; in Addison, 10.

Njen recept za uspeh?

"Poiščite res dobrega specialista in ga postavite za svojega glavnega koordinatorja oskrbe," priporoča Erin. »Bodi sam svoj zagovornik. Nikar se ne strinjajte samodejno s tem, kar vam govorijo drugi ljudje, saj ni nujno, da je to, kar je njim. Ugotovite, kaj vam ustreza in kaj ne.«

»Zelo pomembno je, da jemljete zdravila, tudi če se počutite dobro , da se težave kasneje ne razvijejo,« je dodala Erin. »Imajte ljudi, s katerimi se lahko pogovarjate, na primer s skupino za podporo ter družino in prijatelji, ki vam lahko dajo nekaj ljubezni in napotkov, da vam pomagajo v težkih časih.«

"In ne pozabite," je rekla, "lahko živite normalno življenje in počnete stvari, ki jih želite."

Čeprav ima Erin več obiskov pri zdravniku in jemlje več zdravil kot povprečna oseba, Erin ne dovoli, da bi njena avtoimunska motnja definirala njeno življenje. Erin ima polni delovni čas, potuje in opravlja prostovoljno delo. Obiskuje vse šolske in športne dogodke svojih otrok ter uživa v vsakdanjem običajnem življenju.

Svetovni dan KVČB je nedelja, 19. maja. V soboto, 18. maja, naj bi se v The Long Center ob 11. uri začel letni Austin Take Steps Walk. Oba ozaveščata o Crohnovi bolezni in ulceroznem kolitisu, ki prizadeneta več kot 3 milijone ljudi v ZDA. Austin Gastroenterology s ponosom podpira oba dogodka in vas spodbuja, da izveste več o njih.

• Bolezni jeter in vzroki
• Ozaveščanje o raku debelega črevesa